Soutenir Les enfants de La Lune

 

Un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers.

Les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique rare, sont surnommés les enfants de la Lune car cette maladie les oblige à éviter le soleil à tout prix . 

L'association Les Enfants de la Lune est une association de 450 adhérents, et soutenu par de nombreux partenaires.

Elle a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux Enfants de la Lune. Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie.  Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection d’abord auprès du corps médical, puis auprès des parents.

Elle regroupe près de 80 malades du Xeroderma Pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes.

Elle a pour but de les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l’insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale.

                               source : http://www.enfantsdelalune.org/

Depuis sa création en octobre 2012, l’association Osons les défis se mobilise autour de défis sportifs pour soutenir l’association Les Enfants de la Lune.

De véritables liens d’amitié et de solidarité se sont noués entre les 2 associations et les défis mis en place ont permis de récolter près de 15 000€ . 

Du 31 mai au 08 juin 2013, 13 cyclistes du défi « l’effort ça, 1903 – 2013 » ont parcouru 2448 kms des 6 étapes du 1er Tour de France pour Sofiane, Lenny, Adam, Sabri, Inès, Thomas, Noha, Vincent, Olympe, Walid, Farah, Fatih et Maxence.

Quelques 500 cyclistes ont pédalé sur le parcours de la 5ème étape du Tour de France 2015 reliant Le Havre-Abbeville-Le Havre soit plus de 400kms en 24h00.

Du lundi 04 au vendredi 8 juillet 2016, un peloton de 17 cyclistes  a fait  5 étapes du Tour de France 2016, la veille des cyclistes professionnels.

 

 

3 réflexions au sujet de « Soutenir Les enfants de La Lune »

  1. Très beau projet, bravo à tous ceux qui essaient d’améliorer le confort de vie de ces enfants  » malades » mais certainement extraordinaires et ayant eux aussi des projets plein la tête

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