Projet masque

 

 

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1-Description du projet :

Actuellement, il n’existe aucune protection anti UV efficace pour les enfants de Lune. Les malades sortent le moins possible de jour et les parents bricolent des protections ou mettent de la crème solaire à leurs enfants toutes les 2 heures.

 Le projet est de concevoir une protection faciale anti UV transparente. Les enfants ont besoin d’une protection faciale anti UV transparente, leur permettant de pouvoir sortir de jour sans danger et d’avoir une pratique sportive en extérieur, sur des durées raisonnables.

2- Bénéfices et perspectives :

Cette visière anti UV va considérablement améliorer les conditions de vie des enfants atteints de la maladie XP en :

  • Améliorant leur socialisation grâce à un élargissement de leur périmètre d’action.
  • Réduisant leur marginalité due en partie à leur protection «étrange» et opaque
  • Augmentant leur possibilité de pratique sportive.
Les enfants et leurs parents pourront vivre plus «normalement»: sortir quand il fait jour, aller chez des amis etc., vivre à peu près au même rythme que tout le monde. 

3-Critères de suivi et de mesure de l’efficacité du projet :

  • En collaboration avec les médecins référents de la maladie, l’association Enfants de la Lune pourra observer les variations de l’évolution de la maladie chez les patients utilisant ou non la protection.
  • Critères d’évaluation: occurrence de cancers et espérance de vie.

4-Perspectives d’élargissement géographique du projet :

  • Si l’association conçoit une protection efficace, elle pourra équiper les 300 enfants malades d’Europe et pourquoi pas les 6000 enfants atteints de cette maladie dans le monde. (Aucun pays n’a de protection efficace aujourd’hui.)

5-Perspectives de transversalité du projet (applications à d’autres pathologies chroniques…) :

  • Cette protection pourrait être utilisée par les toutes les personnes ayant une sensibilité extrême aux UV :
    • Les phototypes clairs en univers extrêmes (mer et montagne);
    • Les greffés compte tenu du risque accru de cancer cutané
    • Les anomalies de la pigmentation : Albinisme, vitiligo

source : http://www.enfantsdelalune.org/?page_id=402