Lumineuse association par Elise Le Pallabre

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Je vous parle aujourd’hui de l’association « LES ENFANTS DE LA LUNE »,
après un échange instructif avec Wafa Chaabi, la présidente de l’association depuis 3 ans.

 

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Quid ?

La fille de Wafa qui porte le joli prénom de « Noha » est touchée par cette maladie génétique rare et très compliquée à vivre, qui concerne 83 enfants (dont quelques adultes aussi) en France : le Xeroderma Pigmentosum. Il s’agit d’une une hypersensibilité aux rayons Ultraviolets, qui implique des réactions sévères sur la peau, jusqu’au cancer précoce de la peau. Certaines formes sont aussi associées à des troubles neurologiques.

La seule façon de gérer cette maladie au mieux c’est de ne pas être exposé au UV : autrement dit il faut fuir la lumière du jour, le soleil, les lampes néons, les lampes halogènes, d’où le nom « les enfants de la lune » puisque la nuit ils peuvent sortir en sécurité.

La nuit même le jour

C’est à 2 ans et demi que Noha a été diagnostiquée, c’est un diagnostic relativement précoce par rapport à d’autres. La pédiatre de Noha a préféré avoir l’avis d’un dermatologue en constant des taches blanches sur sa peau  et des taches de rousseur.
Heureusement la dermatologue connaissait bien cette maladie, et a fait le lien de suite : noha avait aussi des conjonctivites souvent et ces taches blanches et de rousseur qui n’avaient pas lieu d’être à 2 ans et demi (les taches de rousseur apparaissant plutôt vers 5 ans).

La dermatologue a de suite orientée Wafa vers l’association des enfants de la lune pour découvrir comment aborder cette maladie. Les informations médicales données sur cette maladie sont peu encourageantes, il s’agit juste de freiner l’inéluctable : un choc pour la famille.

Une lumière dans la nuit

Vous imaginez alors l’importance de cette association ? C’est elle qui va expliquer, informer, soutenir, encourager, accompagner les familles pour vivre au mieux cette maladie. Le partage d’expériences entre membres est essentiel. L’association réunit aussi ses membres en université d’été tous les ans, dans un cadre protégé afin de décompresser et de s’entraider.

Il faut imaginer par exemple que le verdict de cette maladie va impliquer pour les familles un investissement de 5000 à 7000 € pour l’équipement de base de l’enfant, non pris en charge par la sécurité sociale : tenues spéciales et masques spécifiques, dosimètre, filtres UV aux fenêtres, volets,  changement de tous les luminaires, traitements complémentaires (vitamine D à l’année, produits solaires…).

Les dons reçus par l’association permettent d’aider financièrement les familles, mais pas seulement.

Eclairer Le labyrinthe administratif

L’enjeu est aussi administratif : cette maladie rare peine à être reconnue par les instances de l’état, comme étant  un handicap. Les dossiers à monter sont complexes, les recours nombreux afin de prouver le handicap et bénéficier des avantages associés : le macaron qui permet d’accéder aux places handicapées par exemple.

Pourquoi c’est important ? Imaginez-vous avec un masque qui couvre toute votre tête, des vêtements qui couvrent chaque cm de peau, à Sète, l’été, il fait 40° sous votre masque, vous êtes un enfant de 3 ans, faut-il qu’en plus vous soyez garés loin des commerces / lieux où vous devez aller ?

Pour compliquer encore un peu les choses, si la famille déménage, il faut recommencer l’ensemble des dossiers administratifs car d’un département à l’autre, il n’y a pas de transmission de dossiers.
Le handicap est bien sûr reconnu au final mais quel parcours du combattant.

Et l’école ?

Est-ce qu’un enfant de la lune peut aller à l’école ?

Oui si l’école a fait les travaux nécessaires, autrement non…
Depuis la loi de 2005 obligeant l’accueil des enfants handicapés, les choses s’arrangent petit à petit.
L’association là aussi accompagne les familles pour monter les dossiers de demande d’aménagement auprès des mairies, pour rassurer les mairies et suivre les travaux.
La loi implique qu’une mairie ne peut refuser de faire ces travaux mais en pratique, ce sont de multiples compromis à trouver pour les concrétiser et les financer.

Wafa a dû par exemple accepter d’aller dans une école plus éloignée pour sa fille, parce que cette école étant plus petite, les travaux à réaliser étaient moins honéreux pour la mairie.

Une école va devoir mettre des filtres anti-UV à toutes les fenêtres, changer les luminaires. Heureusement la LED est encouragée par ailleurs pour faire des économies d’énergie, c’est un argument mieux perçu par les mairies, là aussi les choses s’arrangent avec le temps….

La reconnaissance du handicap permet aussi d’avoir un(e) assistant(e) de vie scolaire : un enfant de 3 ans qui doit fuir les UV ne pensera pas tout seul au départ, à ne pas sortir avec les autres sur la cour, n’arrivera pas à s’équiper des vêtements et masques spécifiques pour sortir, à savoir dans quelle pièce il peut aller sans risques.

Le défi du moment

L’association et ses partenaires comme Osons les défis, organisent des évènements pour collecter des fonds supplémentaires pour améliorer les masques que doivent mettre les enfants.
Des recherches sont faites pour perfectionner un ventilateur qui rafraichirait la température sous le masque, tout en permettant à d’autres moments de désembuer, voire même dégivrer.
Handicols est une vraie bouffée d’oxygène en perspective pour aider ces enfants à vivre mieux, plus longtemps.

Une vie d’enfant

Wafa me raconte à quel point les enfants sont heureux de voir tous ces gens se mobiliser pour la cause. Le bon côté des choses c’est aussi que l’association, cette maladie, le partage d’expériences, permettent aux enfants de vivre des opportunités qu’ils n’auraient peut-être jamais connues autrement. Les enfants de la lune ont découvert par exemple la spéléologie  grâce à des évènements organisés en ce sens, ils rencontrent plein de gens en France de tous horizons prêts à vivre ensemble des moments forts.

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Wafa a réussi à faire vivre à sa fille par exemple une après-midi de jeux dans une salle de jeu, où les propriétaires ont accepté d’éteindre les lumières pour que Noha profite un peu de ce lieu avec ses amis.
Wafa n’oublie jamais non plus sa lampe LED pour voyager plus sereinement en famille : à l’hôtel par exemple, la chambre reste les volets clos, les lumières éteintes, seule une petite lampe LED les éclaire….. mais au moins ils voyagent et tentent de nouvelles aventures malgré une maladie difficile à gérer, qui change bien des habitudes, mais qui resserrent les liens par ailleurs.

Je ne sais pas vous, mais ce sont des expériences concrètes que Wafa m’a expliqué et cela donne encore plus de sens à un évènement comme Handicols : c’est tellement précieux l’engagement de chacun pour aider ces enfants, ils en ont vraiment besoin. Les voir sourire et rire, vivre de temps en temps un peu comme tout le monde, c’est un beau cadeau non ?

Vous aussi, cela vous donne envie de continuer l’aventure, plus que jamais ?

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