La lune comme unique soleil par Marie Prieur

Atteints d’une maladie génétique rare, des enfants sont hypersensibles aux UV. Une association leur fournit des protections.

Noha, âgée de 7 ans, a été diagnostiquée à 2 ans et demi. Sa maman, Wafa Chaabi, qui l’équipe ici, préside l’association Enfants de la lune depuis 2013.

Noha, âgée de 7 ans, a été diagnostiquée à 2 ans et demi. Sa maman, Wafa Chaabi, qui l’équipe ici, préside l’association Enfants de la lune depuis 2013. Image: Lucien Fortunati

Ses yeux scintillent, son rire illumine la pièce et ses taches de rousseur rayonnent sur sa frimousse. Du haut de ses 7 ans, Noha est une petite fille radieuse. Difficile d’imaginer qu’elle est malade. Et pourtant. C’est une enfant de la lune. Ce nom empli de poésie désigne une maladie génétique rare, le xeroderma pigmentosum (lire ci-contre). A la tête de l’association française qui soutient les familles concernées et dont le siège est à Bellegarde (Ain), la maman de Noha, Wafa Chaabi, explique: «Lorsque nous sommes touchés par les UV, notre peau se répare. Chez les enfants de la lune, le gène, appelé XP, qui permet de soigner les lésions est défaillant.» Le risque de développer des cancers est important. Sans protection, l’espérance de vie est de 15-20 ans.

En 2000, apprenant que ses jumeaux sont atteints, Françoise Séris crée la structure associative Enfants de la lune. «Son engagement est tel que la maladie a pris le nom de l’association», souligne le professeur Smail Hadj-Rabia, dermatologue de l’Hôpital Necker, à Paris. A l’époque, les médecins des enfants Séris posent le diagnostic et annoncent aux parents qu’il n’y a rien à faire si ce n’est laisser vivre et mourir leur progéniture.

Refusant qu’il en soit ainsi, les Séris s’orientent vers le développement de protections anti-UV. Aujourd’hui, leurs jumeaux ont 24 ans. De quoi donner de l’espoir aux quelque 90 familles françaises concernées. «C’est l’association qui m’a sauvée», déclare même Wafa Chaabi. D’où sa volonté de poursuivre l’œuvre de Françoise Séris en reprenant la présidence en 2013. A noter que si l’association a des contacts avec des malades en Belgique ou en Italie, ce n’est pas le cas en Suisse. Sandrine Quenan, du Service de dermatologie des Hôpitaux universitaires de Genève, n’a eu aucun cas en six ans.

Diagnostiquée à 2 ans et demi

En été 2011, lorsque Noha est diagnostiquée, la vie de toute la famille bascule. Cette date, la maman ne l’oubliera jamais. Le médecin ayant évoqué une potentielle «allergie au soleil», elle prend rendez-vous pour sa fille chez le dermatologue. Son mari l’emmène chez le spécialiste à Lyon. Les jolies taches de rousseur de Noha, ses conjonctivites fréquentes et ses rougeurs au soleil sont autant d’indices.

Après avoir demandé confirmation à sa collègue, le dermatologue se tourne vers le papa et annonce: «Votre fille est une enfant de la lune.» Interloqué, ce dernier questionne et finit par lâcher: «Qu’est-ce que vous essayez de me dire? Ma fille va mourir?» En guise de réponse, le médecin hausse les épaules. Abasourdi, le père rentre chez lui. «C’était le 25 juillet, se souvient Wafa Chaabi. A son arrivée, il a fermé les volets, tiré les rideaux. Alors qu’il faisait grand beau. Il m’a demandé de m’asseoir et m’a annoncé: «Ta fille a un cancer.» Ce n’est pas le cas, mais à ce moment précis, la famille ignore encore tout de cette étrange maladie.

«Au début, on a cru qu’on allait devoir vivre dans le noir. On avait peur de tout: de la lumière des phares, des réverbères.» D’autant que le dosimètre qui permet de mesurer le rayonnement UV n’arrivera qu’en novembre. «Je mettais de la crème solaire à ma fille toutes les deux heures alors qu’elle était à l’intérieur. Ce qui ne sert strictement à rien.» Cet été-là, la famille vient d’emménager dans une maison avec piscine dans les environs de Lyon. Derrière la fenêtre, la petite Noha regarde sa sœur se baigner, alors qu’elle doit attendre le crépuscule pour en profiter à son tour. «On avait tout… On avait fait beaucoup de sacrifices pour en arriver là. Soudain, tout s’écroulait.»

Si, à l’époque, les dermatologues sont plutôt démunis face à la maladie, c’est de l’association que vient le salut. «J’ai appelé Françoise Séris, qui m’a dit: «Mes enfants vivent avec des protections. Aujourd’hui, ils ont 17 ans et vont passer le bac.» C’est exactement ce qu’on a besoin d’entendre.» Malgré les premières réticences, Wafa Chaabi opte pour les protections. La maison est très vite équipée de filtres anti-UV. Des LED remplacent les ampoules traditionnelles et Noha endosse sa combinaison d’astronaute. Un équipement que la fillette a finalement adopté telle une seconde peau. «Elle ne se rappelle plus avoir vécu sans», souligne sa maman. Restent bien sûr les regards des curieux ou les remarques désagréables. Mais, dans l’ensemble, la famille n’en revient pas des multiples soutiens obtenus. «Le dermatologue m’avait dit: «Votre vie va être un combat. Attendez-vous à ce que votre fille ne soit pas invitée aux anniversaires. Qu’elle ne soit acceptée à l’école qu’à partir du CP (ndlr: l’âge de la scolarisation obligatoire en France)…»

Au contraire, dès l’emménagement de la famille à Bellegarde, les portes s’ouvrent, les coups de main se multiplient. La Municipalité équipe la classe ainsi que le couloir d’une des écoles de la commune pour permettre à Noha d’effectuer sa rentrée scolaire. «J’ai aussi pu faire le tour des bâtiments municipaux: théâtre, piscine, bibliothèque, etc. avec le dosimètre.» Suivront bientôt des bureaux pour l’association. Certes, les moments difficiles ne se sont pas évanouis. Telle cette déclaration de la sœur aînée de Noha reprochant à ses parents de «ne pas vivre comme les autres». Ce à quoi le papa répond: «C’est vrai, mais grâce à elle, on a découvert la spéléologie. Tu as fait de la plongée en lac, de nuit, et tant d’autres choses.»

Protections et dosimètre fournis

La famille a appris à faire avec la maladie. «On vit en décalé!» Wafa Chaabi a quitté son travail et gère l’association d’une main de maître. Et puis il y a ces petits moments de joie que personne d’autre ne peut comprendre. «L’autre jour, j’ai découvert que le supermarché avait changé tous ses spots au profit de LED. J’étais tellement contente que j’en ai fait part à la caissière, qui n’en avait absolument rien à faire», rit la trentenaire. Devenue une véritable cheffe d’entreprise, Wafa Chaabi met toute son énergie à venir en aide aux familles touchées.

Sous sa présidence est né un partenariat avec le CERN (lire ci-dessous). De quoi diminuer le coût de l’équipement de protection. Aujourd’hui, entre le dosimètre, le masque et les filtres anti-UV pour la maison et la voiture, la facture s’élève à 5000 euros environ. «Tout est fourni par l’association», stipule Wafa Chaabi. Sachant que la cotisation annuelle s’élève à 35 euros. Lorsqu’on lui fait remarquer que son engagement force l’admiration, la présidente répond avec humilité: «Quand cela touche ton enfant, tu as moins de mérite. Les gens qui s’engagent alors qu’ils n’ont pas d’enfant malade, eux, sont admirables.»


Des ingénieurs du CERN à la rescousse

Le hasard fait parfois bien les choses. De retour de l’aéroport de Genève après avoir déposé son mari, en août 2015, Wafa Chaabi, présidente de l’association Enfants de la lune, pousse les portes du CERN. Elle se renseigne pour organiser une visite des lieux à l’intention des enfants de la lune. De ce premier pas va naître un fructueux partenariat. «Un jour, Dominique Bertola, (ndlr: du service visites du CERN) m’appelle et me demande: «Avez-vous des besoins pour votre association?» Wafa Chaabi saute sur l’occasion et dresse sa «liste du Père Noël». En tête: un masque plus confortable et un dosimètre moins cher. En août 2015, elle expose ses demandes à un panel d’ingénieurs du CERN. Le tout en anglais. «Heureusement, je regarde plein de séries en version originale», rit-elle. Malgré des délais très courts, sa force de persuasion l’emporte. Un groupe se met au travail en vue du hackathon au début d’octobre.

Organisé par l’association The Port, cet événement annuel mobilise bénévolement des chercheurs du monde entier. «Le but est de mettre la science et la technologie au service de la médecine et de l’humanitaire», détaille l’un des membres du groupe, Andrew Butterworth, ingénieur physicien au CERN. Avec plusieurs de ses collègues, dont l’ingénieur en électronique Erik van der Bij mais aussi une biologiste autrichienne, une ingénieure chimiste australienne ou encore une designer chinoise, ils planchent sur le masque. «Notre but: améliorer l’acoustique et la ventilation au sein du masque. Nous avons aussi essayé de le rendre plus ludique», souligne le physicien.

Le prototype remporte un franc succès auprès des familles. Tout comme le «gant des amoureux», une protection anti-UV permettant à un couple ou à un parent et son enfant de se tenir la main. Pour le masque, «reste à développer un produit fini à partir de ce cahier des charges», lance Wafa Chaabi. Du côté du CERN, le coup de pouce ne s’arrête pas là. «On s’est aussi penché sur le dosimètre», poursuit Andrew Butterworth. Importé des Etats-Unis, ce petit appareil, qui mesure le rayonnement ultraviolet, coûtait 3000 euros (3210 francs) à l’association Enfants de la lune. Les chercheurs élaborent donc un prototype «à partir d’un capteur photodiode amplifié fabriqué à Berlin», selon le physicien. Coût de revient prévu: environ 200 euros (214 francs). «A ce prix-là, les familles pourraient en avoir deux! s’enthousiasme Wafa Chaabi. Je pense aussi à tous les enfants du Maghreb, où la maladie est plus répandue!» Une joie que partage Andrew Butterworth: «Voir une application concrète de notre travail scientifique qui permet d’aider d’autres personnes, c’est très motivant! Surtout quand il s’agit d’enfants.» M.P. (TDG)